“En AFFAG somos una gran familia”

GETAFE/Sanidad (18/04/2024) –  La pandemia, como en tantos otros ámbitos, fue casi la puntilla para la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Getafe AFFAG, que a punto estuvo de morir. Después de dos décadas y de haber contando con doscientos asociados, la agrupación se desangraba. “Que después de 20 años una asociación tenga que desaparecer, pues no lo vi lógico”.

La pregunta que le hicieron a José Manuel de la Fuente, cambió el rumbo: “¿Te quieres quedar tú?”. Respondió que sí y a partir de ahí comenzó a remar para recuperar la asociación. Limando relaciones y reactivando actividades. Hoy su objetivo es “llegar a todos los sitios, darnos a conocer, ser pesados”. El presidente de la asociación, cuya mujer sufre la enfermedad, fue comercial en su época laboral y se nota su mano en la labor que ha emprendido hace año y medio. Aún son pocos, pero unidos. “No somos 28 soldados, somos una gran familia”.

La armonía fue el primer paso, “que la gente se sienta a gusto cuando estamos juntos”, y luego han venido las actividades. “Hemos creado una clase de yoga adaptada a la fibromialgia, que impartimos los martes y los viernes aquí, en el centro de asociaciones de Álvaro de Bazán, donde tenemos la sede. Hemos hecho viajes, visitas a distintos sitios de Madrid. También comidas o quedadas en una cafetería, los martes y los jueves, que es cuando nos reunimos”.

Sociabilizar, forzar ese encuentro en personas que a veces no tienen fuerzas ni para levantarse de la cama, es un factor fundamental para mejorar el estado de los enfermos que sufren esta dolencia. “Y también estamos trabajando con profesionales que nos están dando charlas sobre el tema de la neuromodulación”.

¿Fibromialgia o dolor crónico?

Poco ha cambiado el diagnóstico de la fibromialgia, que en ocasiones es ese cajón desastre donde se engloba sintomatología diversa que no tiene explicación. “Lo de los puntos ya no se usa”, confiesa José Manuel. Pero los síntomas son múltiples: “Rigidez matutina, dolor al esforzarse, cefaleas, dificultad para concentrarse, mareos, molestias por productos químicos, sonidos, olores…, entumecimiento, hormiguero, síndrome del intestino irritable, vejiga irritable, sensibilidad al frío, piernas inquietas…”. No hay una prueba específica para diagnosticar la fibromialgia y se hace por descarte.

José Manuel lo define como “si alguien hubiera puesto el interruptor del dolor a todo volumen: el sistema nervioso que lleva las señales de dolor por la médula espinal hasta el cerebro está constantemente al máximo”. Y hace un símil con “el cuento de hadas de la princesa y el guisante que podía sentir un guisante duro escondido debajo de muchos colchones”. El frío duele, el calor también. Y no hay solución, más allá de pastillas, que les dan como caramelos y apenas hacen efecto. Los parches de morfina ni siquiera ayudan, e incluso se están eliminando para las pacientes de fibromialgia.

Las infiltraciones son también una alternativa, pero que en muchas ocasiones no mejora el cuadro. Ahora se quiere sustituir el término de fibromialgia por el de dolor crónico, algo que no acaba de convencer en la asociación. “Pero nos adaptaremos según la circunstancia”. Con los profesionales de Atención Primaria también han contactado, y han estado dando información en los centros de salud, para que se conozca la asociación.

También estarán el 10 de mayo en el Hospital con una mesa informativa con motivo del Día Internacional de la enfermedad. Esperan poder contar con algún profesional que les apoye. Tienen proyectos para tratar de llevar esta enfermedad a los institutos, que se conozca, o para hacer carreras o competiciones. Su objetivo a medio plazo es tener presencia. “Que estemos en la página del Ayuntamiento” y conseguir espacio en las piscinas municipales. La asociación está en fase de crecimiento: “Apenas cobramos 35 euros al año”.

Así que todo sale adelante con la voluntad de sus miembros. Entre charlas y cafés en sus tardes juntos, siguen haciendo planes, buscando alcanzar el estatus de una enfermedad que cada vez sufren más mujeres, principalmente.

Una ducha: Miles de agujas clavándose

Una ducha puede ser un suplicio para los enfermos de fibromialgia. Bien lo sabe Mercedes Martín, tesorera de AFFAG y afectada por la dolencia. “Son alfileres lo que sale en vez de agua”. Es su día a día: “A veces te vas a poner un jersey y te roza y es como si tuvieses una quemadura, del dolor que te causa”, pero no hay nada visible. “O cuando te acuestas de un lado te despiertas con un dolor impresionante, con toda la parte derecha dormida. Ahora me está atacando a los ojos: me duelen los ojos. Y el oculista dice que están bien, que no tienen ningún problema”.

Eso junto a la vejiga caída. De un día para otro “yo estaba trabajando y me volví vaga. Decían que no quería sacar mi trabajo, y llegó un momento que dije que no podía más”. Dejó su trabajo de cocinera ante la incomprensión que sufría. Porque ese es uno de los problemas de una enfermedad que no se ve. “Me dicen que me ven muy bien”.

Pero a Mercedes le duele todo. La comprensión en su entorno es también fundamental. Su familia entiende que cuando no puede, no puede. “Las terapias de grupo del hospital me ayudaron mucho: primero en grupo y luego individual. Me hicieron cambiar el chip: llego hasta aquí y de aquí no paso. Si no, lo voy a pagar mañana”. AFFAG le sirve para forzarse a salir de casa, a compartir sensaciones, a ayudarse mutuamente. Una gran familia en la que comparten historias y tratan de olvidar el dolor