GETAFE/Sociedad (09/05/2017) – Más de 70 personas acudieron a la Jornada Científico-Social Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, celebrada el pasado 6 de mayo en el Hospital Universitario de Getafe. Pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios rindieron un cálido homenaje a todas las personas que conviven con este síndrome poco frecuente, con el deseo de impulsar la concienciación social.
La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad genética del tejido conjuntivo caracterizada por la presencia de baja densidad mineral ósea, fracturas ante mínimos traumatismos y amplia variabilidad de expresión clínica. Debido a su baja incidencia es considerada una enfermedad poco frecuente.
Miguel Ángel Andrés, director gerente del Hospital, ha destacado el carácter pionero del centro en la atención de la osteogénesis imperfecta “logrando los mejores resultados en España, gracias al trabajo en equipo y al enfoque multidisciplinar con la implicación de once servicios”.
Además el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha felicitado a los profesionales del centro madrileño por su trayectoria y ha demandado mayores facilidades para la derivación a través de la creación de protocolos específicos y una unidad de referencia nacional en el marco del Consejo Interterritorial.
Por su parte, las asociaciones Ahuce y AMOI han recordado la necesidad de que el Ministerio de Sanidad se implique para lograr la constitución de una unidad de referencia sobre la enfermedad a nivel nacional que facilite las derivaciones y elimine desigualdades.