Uganda: Cuando la memoria lucha contra el SIDA

Más de 17 millones de menores en todo el mundo han perdido a su padre, a su madre o a ambos, por causas relacionadas con el SIDA, que al afectar principalmente a la población adulta joven, tiene unas consecuencias sociales mucho mayores que otras enfermedades.

El mundo está camino de lograr terminar con la enfermedad: desciende el número de nuevas infecciones, así como las muertes relacionadas con el SIDA, pero todavía hay 37 millones de personas que viven con el VIH y solo 4 de cada 10 reciben tratamiento antirretroviral (TAR), lo que quiere decir que la mayor parte de las personas con VIH no tiene acceso a un tratamiento eficaz.

Uganda es uno de los países que sufre las consecuencias de esta epidemia, con 650.000 niños y niñas huérfanos a causa de la enfermedad. Una de las zonas del país más castigadas por el SIDA es Arúa, al noroeste del país, donde la enfermedad afecta directamente a 48.000 personas y de manera indirecta a 250.000, la mitad de la población.

Esto quiere decir que casi todas las familias de Arúa cuentan con un miembro seropositivo. Para luchar contra esta y otras injusticias, las mujeres de Arúa se están uniendo y contribuyendo a la transformación de sus comunidades. Es el caso de las mujeres de la asociación Nacwola (National Community of Women Living with HIV/AIDS – Comunidad Nacional de Mujeres que viven con el VIH/SIDA), que nace en 1992 como la primera red de personas seropositivas de Uganda. Dos años después, cuatro mujeres comenzaban la labor de la oficina de Arúa. De ellas, tres ya han fallecido.

Con el apoyo de ONG como medicusmundi, Nacwola trabaja para mejorar la calidad de vida y promover un estilo de vida positivo entre las mujeres que portan el VIH brindando apoyo psicológico, mejorando sus posibilidades económicas y facilitando el acceso a servicios esenciales.

Una de las actividades que se realiza con las mujeres es la redacción de sus “historias de vida”, o memory books, para que si ellas mueren antes de tiempo puedan dejar a sus hijos e hijas el legado de su vida, sus pensamientos y deseos más profundos.

“Que leas muy bien y así en el futuro no seas una mendiga”, le desea Akongo Dominica a su hija, Oyeka Fiona.

Los libros de vida sirven para que las mujeres cuenten a sus hijas sus gustos y aficiones, la historia de su familia, quiénes son sus familiares más cercanos, cómo fue su educación y a qué se dedican, cuáles son para ellas las cosas más importantes en la vida, qué desean para ellos (para sus hijos e hijas) en un futuro, cómo fue su nacimiento, qué cosas les vieron hacer por primera vez, cómo les gustaría que fueran creciendo y aprendiendo…

Ojera Stella es otra de las mujeres que ha preparado su libro de vida. Lo ha escrito para su hijo, Rwotimio Cosmas, y en él le cuenta cómo enfermó de SIDA: “Empecé a caer enferma una y otra vez en abril de 2004. Fui al Hospital de Arua a hacerme la prueba de VIH. Cuando me hicieron la prueba encontraron que era VIH positiva y empecé a tomar medicamentos en Arua. Por entonces estaba enferma y pesaba 34 kilos. Me dieron tratamiento y me recuperé bien.”

El hecho de dedicar un poco de tiempo cada día a escribir estos libros, une mucho a cada familia: Comparten vivencias y sentimientos, se conocen unos a otros más profundamente. Esto facilita a la madre hablar de la enfermedad y transmitir sus deseos y temores, mientras que los hijos por su lado entienden que deberán ayudar en las tareas de la casa y cuidar a su madre cuando se sienta débil.

Acabar con el estigma y la discriminación de las personas que viven con el VIH y que se ven afectadas por el virus es uno de los grandes retos a nivel mundial, al que contribuye el trabajo de mujeres como las de Nacwola, que luchan cada día para superar lo que supone vivir con el VIH, un camino en el que se van haciendo dueñas de sus propias vidas, sus decisiones y sus deseos.