Se felicitan de que haya triunfado «la cordura sobre la hipocresía» en el caso de Andrea, la niña gallega de 12 años cuyos padres solicitaban se le retiraran los soportes vitales para que pudiera morir en paz. La Asociación Derecho a Morir Dignamente, con sede también en Getafe, trabaja desde hace años para que se apliquen los derechos del paciente y para que el paciente pueda elegir cómo morir. Uno de sus objetivos, es que el testamento vital se pueda realizar también en municipios como Getafe, algo que se aprobó en Pleno, pero ante lo que la Comunidad de Madrid ha hecho oídos sordos. José Luis Melero, presidente de la asociación en Getafe, cree que ha llegado el momento de abrir este debate de la muerte digna en la sociedad.
Para DMD sacar este tipo de casos tiene una importancia grande. Por fin la sensibilidad, la humanidad, la racionalidad, la piedad, el amor a otro ha aparecido. Ha estado por encima de la irracionalidad, del dogmatismo (este es un país dogmático, tal y como se ha conformado el yo de cada uno). Es un triunfo de la razón, de la ternura, sobre el resto.
¿Cómo en estos momentos alguien se puede cuestionar esta manera de proceder? Me voy a la Constitución que recoge el derecho a la vida, es verdad que no pone digna, pero eso lo damos por supuesto. Y dentro de la dignidad hay un elemento fundamental: tengo derecho a dirigir mi vida. Si la dirige otro, mi vida no es digna.
Es un triunfo no solo de la cordura, también de la legalidad. ¿Está en la ley? Claro. La decisión de lo que han hecho con la niña aparece en la Ley de Autonomía del Paciente de 2002. Pero hay muchos médicos que aún no se la han leido y otros que se niegan a admitir que se les pueda decir ‘no’. Ya no es lo que diga el médico. Es muy duro para quien ha estado en un pedestal. Usted me informa para que yo lo comprenda y a partir de ahí diré si estoy o no de acuerdo. Los derechos del paciente se están teniendo en cuenta.
Se dan muchas circunstancias que movilizan, es una niña… es un tema muy impactante. Como sucedió también con el niño sirio ahogado en la playa. Seguramente si hubiera sido una persona mayor no hubiese tenido la misma repercusión. Ante este tipo de cosas la gente se ha movilizado.
Les preguntaría a los políticos si se han leído la encuesta de 2009 sobre este tema. Ante la pregunta ¿cómo te gustaría morir? la respuesta unánime: rápido y sin sufrimiento. Cuando preguntas a los jóvenes, están de acuerdo con el suicidio, con la eutanasia… lo dan por sentado. Estamos hablando de más del 90%. ¿A qué esperan para meterlo en programas?
Sí se están produciendo cambios. En unos sitios más que en otros: Andalucía, Navarra, Galicia… se dan pasos. En Madrid no se ha hecho nada. En Getafe hemos llevado al Pleno abrir una ventanilla para el registro del testamento vital, para no tener que ir a Madrid. Nos lo han pedido mayores, enfermos de esclerosis, asociaciones de discapacitados… Se llevó a la Comunidad y allí se acabó todo.
Hay una sensibilidad mayor y seguimos haciendo el servicio de asesoramiento, talleres, cine fórum. Se nota en el número de registros de testamento vital, pero tenemos que reforzar el aspecto pedagógico y didáctico. Las cosas van cambiando muy lentamente. Nos gustaría que diese un vuelco, y pudiésemos parecernos a países europeos. Estamos a años luz de Bélgica, Holanda… Perdimos el tren de la Ilustración en el siglo XVIII para estar a ese nivel.
Apurando los temas legales, se puede hacer muchas cosas. Apelar a los servicios jurídicos de determinada asociación puede hacer cambiar la actitud o pedir la asistencia del comité de ética. En algunos casos pedimos el alta hospitalaria, y ya lo asistiremos, pero no nos saltamos la ley. Nos movemos dentro de la legalidad.
Como paciente tienes derecho a que el dolor se evite. Y hago distinción entre dolor y sufrimiento. El sufrimiento puede ser hasta peor. España es el país donde menos se utiliza la morfina. Si comparas los porcentajes que se utilizan con los países de alrededor, son de risa. Se puede calmar el dolor de los pacientes.
Uno es el derecho a la información: todavía hoy se da la información a la salida de un quirófano en un pasillo. Hay derecho a la información pero dada de una manera íntima. El paciente necesita que se le respete. Y sobre todo que esa información sea entendible. Otro elemento importante es que en tus manos está decir que sí o no. Tienes derecho a no tener dolor, los temas paliativos. Derecho a la sedación terminal. Si ya no tiene remedio, bajar tono de conciencia, del tono vital para que no esté sufriendo.
No debería practicar la medicina quien no es capaz de sonreír a un paciente. Ante una sonrisa, ves una puerta abierta a la esperanza y tiene el mismo valor que cualquier medicina. Deben ser capaces de infundir esperanza en los pacientes.