La Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn, con la Princesa Letizia

Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn

La asociación, que tiene sede en Getafe, tendrá una audiencia con la Princesa de Asturias el próximo lunes día 10 en Zarzuela

Después de haber solicitado una audiencia a Casa Real para tratar sus problemas y avances, los miembros de la Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn podrá reunirse con la Princesa de Asturias en la Zarzuela el próximo día 10 de febrero. Esta asociación, que tiene su sede en Getafe, es de carácter nacional y fue creada en 2010 en apoyo a los cerca de 50 personas en España que sufren esta enfermedad.

«En la asociación tenemos a 34 niños, pero en España harbáentre 45 y 50», explica Cristina Montero, presidenta de esta asociación. El Síndromede Wolf-Hirschhorn es otra de las muchas enfermedades denominadas rara  que consiste en una delección del brazo corto del cromosoma 4, lo que lleva al que lo padece a sufrir desde retrasos en el desarrollo intelectual, anomalías esqueléticas, hasta deficiencias prenatal desde el comienczo del crecimiento, además del retrasos en el crecimiento postnaltal. «A la audiencia van a ir investigadores, terapeutas, médicos y neurólogos», cuenta Cristina Montero, explicando, pese a todo, aún no saben al cien por cien cómo será el funcionamiento de la audiencia. «Nos haremos una foto, daremos y nos darán información y estaremos con la Princesa», cuenta.

Es sin duda un acontecimiento de gran importancia para esta asociación, que buscará extender su nombre de mano de la Casa Real justo antes de que en el mes de abril tengan lugar las Jornadas Médicas en las que esta asociación participará. «Tenemos abiertas tres líneas de investigación», explica la presidenta, «contamos con la participación de un investigador muy puesto en este tema, además de tener contacto con el resto de asociaciones de esta enfermendad». En total, cinco son los grupos dedicados a esta enfermedad a lo largo del mundo.