SOS por la esclerosis múltiple

AGEDEM necesita ayuda y no duda en salir a la calle para informar de la enfermedad y solicitar colaboración.

Para la asociación de enfermos de Esclerosis Múltiple de Getafe la cuesta de enero de 2014 será la más dura de toda su historia. Tras anunciar que debido a los recortes en las subvenciones regionales y locales se verían abocados a suprimir parte de sus tratamientos, AGEDEM comenzará el año con tres profesionales menos y con la incertidumbre de no saber si el año que viene podrá hacer frente ni siquiera a los reducidos servicios. Sus cerca de 50 socios, la mayoría grandes dependientes, denuncian los recortes que tanto la Comunidad como el Ayuntamiento han efectuado en los últimos años, y reclaman solidaridad para un colectivo cuya calidad de vida depende de los tratamientos que económicamente solo las asociaciones de salud les pueden proporcionar.

“Sin subvenciones estamos abocados a desaparecer”
Con la crisis, las ayudas provinientes de las administraciones públicas se han ido reduciendo año tras año. “Hemos sufrido una pérdida de subvención de la Comunidad de Madrid cercana al 80% en tratamientos”, explica Rafael Pérez, vocal de la asociación y familiar de una persona con Esclerosis “pasando de recibir 23.559 euros en 2010 hasta llegar al año 2013 con 4.514 euros”. En 2011, con la modificación de la Ley de dependencia –se suprimieron las cotizaciones a los cuidadores y se redujeron las ayudas en un 15%, entre otras cuestiones–, la Comunidad de Madrid modificó los baremos para acogerse a la norma, de manera que los grandes dependientes percibieran una ayuda económica para acceder a los tratamientos, pero esta se dejaba de recibir por parte de las asociaciones, eliminando el derecho a plaza de los enfermos. “En ningún caso, ni en el más elevado, las ayudas que dan a la dependencia cubren el coste de los tratamientos”, opina Rafael, “la pequeña ayuda que dan para gastos, que ronda los 100 euros, ni en el mejor de los casos da para una semana de tratamientos, es ridícula y solapa todas las demás”.

La supresión de tratamientos es la mayor preocupación de los enfermos y sus familiares. “La Comunidad parece no conocer los precios de mercado, 4o euros por una sesión de fisioterapia”, argumenta Gerardo Hernán, padre de una mujer de 36 años aquejada por esta enfermedad. 40 euros es precisamente la cuota que enfermos como Rosa María Huerta, Rosa Muñoz o Manuel Hernández, todos grandes dependientes, pagan mensualmente para beneficiarse de los servicios que presta la asociación. “La discapacidad en sí ya es una circunstancia empobrecedora, de manera que a pesar de los problemas económicos no hemos subido las cuotas a los socios”, indica Rafael Pérez, “con eso solo conseguiríamos empobrecerlos aún más, por eso sin las subvenciones estamos avocados a desaparecer”.

Futuro inmediato

Desafortunadamente a partir de enero “empezamos sin logopeda y sin terapia ocupacional”, cuenta Nerea Velasco, actual portavoz de la asociación, “con otros servicios tendremos que hacer encaje de bolillos”, explica, “sin embargo, procuraremos mantener a toda costa el de fisioterapia, que es el más necesario y para el que más cuesta encontrar gente especializada”. La asociación, que destina entre el 80 y el 90% de su presupuesto en personal, está en busca de voluntarios especializados que quieran contribuir con la labor, aunque son conscientes de que esta solución “no acaba de cubrir nuestras necesidades por cuestiones de continuidad, de disponibilidad horaria e incluso de supervisión de otro profesional cualificado”.

A nivel local, falta de compromiso
Con una moción aprobada en Pleno a favor de la concesión de una ayuda económica urgente de 30.000 euros, la asociación desconoce a día de hoy si realmente la propuesta se hará efectiva por parte del Gobierno; y tampoco saben exactamente las cantidades que cobrarán el próximo año ni cuándo serán ingresadas. Desde hace meses llevan pidiendo una reunión con Manuel Ortiz, concejal de Salud, sin respuesta. “Tendremos que volver al principio, y reducir las actividades a la información”, avanza Nerea Velasco. “¿De qué sirve la información si nos quedamos sin tratamientos?”, argumenta Rafael Pérez, “el futuro de la asociación no solo importa para los enfermos que atendemos ahora, sino para los que puedan ser diagnosticados en el futuro”.